Después de la tormenta siempre llega la calma

Regresamos.

No fue un viaje fácil, pero mi niño superó todas mis espectativas. Pensé que el viaje en avión iba a ser terrible, que iba a gritar y llorar todo el rato por los ruidos, pero Felipito se portó como un angelito, se sentó en su asiento y pasó 3 horas de ida y 3 de vuelta sin chistar, como un hombrecito. El Neurólogo solicitó 2 exámenes: un EEG y un SPECT que arrojó como resultado Disfasia Mixta y algo muy parecido al Asperger focalizado en el centro de la atención, me dijo que el diagnóstico definitivo lo dará la evolución del cuadro, pero que el pronóstico era bueno debido a que el EEG estaba normal (quiere decir que la capacidad de aprendizaje en mi niño es normal) y a la precocidad del diagnóstico.

Ahora tengo que dejarlo con Fonoaudióloga y Terapauta Ocupacional y volver en Abril para ver el lado farmacológico con el fin de ayudar a su atención y concentración (para que no se quede "pegado" tan seguido).

Creo que lo peor de todo fue la anestesia general para hacer el SPECT...me impresionó mi niñito,tan desvalido que se veía y yo sin poder quedarme a acompañarlo mientras duró el exámen, pero lo mejor de todo es que tuvo a los mejores profesionales y la mejor atención, y con todo lo que vivimos en estos días estoy segura que mi hijo está en las mejores manos....en las manos de Dios.

Gracias a mis amigas y amigos que me dieron todo su apoyo con oraciones, a mi familia en Iquique y en España y, especialmente a los Abuelos Paternos de Felipito y a su Tía Mota que se portaron un 10 porque nos dieron todo su amor y me transmitieron fuerza y esperanza.

Ahora hay que seguir....con mas fuerza y mas coraje que mi Felipe tiene todas las herramientas necesarias y el amor de todos nosostros para ser autovalente.

Tu mundo

Mientras todos los niños juegan y corren en el parque, tú buscas un lugar apartado y miras el horizonte, como buscando desentrañar algún misterio oculto, tratando de encontrar algo que nadie mas puede ver. ¿A donde van tus pensamientos hijo?, ¿Que te preguntas? Ojalá pudiera saberlo para aclararte todas tus dudas, para ofrecerte respuestas que despejen tus temores y devolverte a este mundo, mi mundo, que por momentos no parece ser el mismo que el tuyo.

La batalla diaria contra el pañal

Me dijieron en la Escuela de Lenguaje que Felipito tenía cupo para el próximo año, siempre y cuando, deje los pañales y "avise" porque las Tías se complican con el tema.... es una lucha diaria debido a que Felipito no comprende muy bien y no dice nada....si no dice "Mamá" ¿Cómo hago para que diga "Mamá pipí" ?.

Lo hemos intentado todo...desde dejarlo mojado hasta llevarlo cada 20 minutos al baño, le compré pelela y un asiento para W.C para niños...pero no funciona. Es que no lo puedo dejar solo por que de lo contrario se levanta y se "hace" en el suelo, y si me quedo con él me reclama , porque claro...¡A quien le gusta tener compañía en esos momentos!.

Hoy sin embargo a habido un avance......Su abuela logró que hiciera en la pelela después de una batalla campal....UN PEQUEÑO - GRAN AVANCE.

Confío en que llegará Marzo y podrá, por lo menos, señalar que quiere la pelela y entrar a su escuela que tanto necesita.

Preparando viaje a Santiago

Buscando y tratando de informarme sobre todo lo referente a la Disfasia di con Nidia de Temuco, una mamita que al igual que muchas de nosotras sufre con la Disfasia de su Diego, pero que lo ve avanzar día a día gracias al esfuerzo gigante que hace con su marido para darle a su hijo el mejor tratamiento. Ella me ha recomendado que viaje a Santiago con Felipito para ver al Dr. Chamorro, un neurólogo infantil que sabe mucho del tema. Esto no sería mayor problema si no fuera por el hecho de que nosotros somos de Iquique....es decir, tenemos que atravezar 2000 Km para llegar a su consulta. Es una gran esfuerzo en todos los sentidos...pero todos los padres y madres sabemos que nada es demasiado cuando se trata de un hijo. Asi es que el Lunes 27 de Noviembre tenemos hora con el Doctor.

Estoy nerviosa. A Felipito le diagnosticaron Disfasia hace apenas un mes y solo ha ido a 2 sesiones con la fonoaudióloga particular donde en la primera sesión lloró todo el rato y en la segunda apenas si la miró, por lo que el avance a sido cero. Me asusta un poco el hecho que pueda tener algún ligero retraso mental.....tonteras seguramente, porque si así fuera seguiría siendo mi vida adorada y no creo que unos puntos mas o menos en el Coeficiente Intelectual puedan cambiar eso ¿verdad?.

La desconocida Disfasia

Siempre supe que Felipito era diferente, desde que nació nunca se desarrolló como un niño "normal", dormía pésimo, se sentó, gateó y caminó tarde, no decía ni una palabra y tampoco le interesaba repetirlas, de hecho a veces parece que se mete en un mundo diferente en el que nadie puede entrar...da la sensación que no escucha porque lo llamas, e incluso le gritas, y ni te mira. Si a todo esto le sumamos que a los 2 años y 7 meses aún no dice ninguna palabra y se comunica escasamente mediante gestos....¡algo raro está pasando!.

Luego de Pediatras, 2 neurólogas, varios tratamientos en los que se incluyeron inductores de sueño que solo lograban mantener a Felipito medio dopado y Flores de Bach que lograron armonizarlo bastante, llegamos a una evaluación en una escuela de lenguaje para ver la posibilidad de conseguir un cupo para Marzo del 2007..estábamos seguros que, tal como decían los médicos, era muy "regalón" y no hablaba porque le faltaba estímulo. La fonoaudióloga que nos recibió me habló por primera vez de algo llamado DISFASIA.

¿Y qué es la Disfasia?. Por lo que tengo entendido es una alteración en la parte izquierda del cerebro que regula la comunicación, la comprensión, el lenguaje y algunas características sensoriales. Hasta hace unos años se confundía con el autismo a pesar de que ahora está claro que hay diferencias importantes y que no necesariamente está relacionado con una baja capacidad intelectual. Pero todo este desorden trae consigo una serie de incovenientes como la incapacidad de expresarse y relacionarse con el resto, las dificultades con la que se encuentran los niños en la etapa escolar debido al rechazo que genera su condición (muchas veces se confunden con retrasados mentales o niños "problema" y no logran insertarse adecuadamente por lo que pasan de un colegio a otro), sus características sensoriales especiales hacen que sean mas tímidos y retraídos, que le teman a los ruidos fuertes, que les cueste cambiar de rutina y que hagan unas pataletas monumentales debido a la frustración que sienten al no poder comunicarse.... para algunos una DISCAPACIDAD, para mí una CONDICION ESPECIAL.

El pronóstico depende de la severidad del cuadro, de la precocidad del diagnóstico y del BOLSILLO DE LOS PADRES ya que en el tratamiento intervienen una serie de profesionales (Neurólogos, Fonoaudiólogos, Psicopedagogos, Terapeutas Ocupacionales, Psicólogos por mencionar algunos) que tendrán que acompañar al niño Disfásico por muuuuchos años...sin mencionar lo ideal que es tenerlos en colegios especializados o particulares que cuenten con un número reducido de alumnos por curso para poder integrarlos y nivelarlos adecuadamente. Si a esto le sumamos que, al no ser una patología con riesgo vital, el interés de las autoridades es mínimo, y por lo tanto los recursos estatales prácticamente no existen...si hasta las escuelas de lenguajes muchas veces los rechazan por lo complicado que es manejarlos.

En resumen, la Disfasia es un problema con muchas aristas...por ahora solo nos queda a los padres apoyar a nuestros hijos con todo el amor y la paciencia del mundo, rogar para no quedar nunca sin trabajo y poder seguir costeando el tratamiento, y dar y aceptar toda la ayuda y experiencia que se nos pueda entregar.

El amor no necesita palabras

Este Blog nace de mi necesidad como madre de compartir las dificultades y los avances de mi hijo con Disfasia: Felipe, de 2 años y 7 meses.
Felipe: Naciste y mi vida cambió, trajiste a mi mundo una luz de amor y esperanza. A pesar que no ha sido una tarea fácil, la hago con alegría, con fe en que algún día podrán salir de tu boca todas aquellas palabras que te ayudarán a comunicarte con los demás. A pesar de que no me hablas y que rara vez comprendes lo que te digo, hay tanto amor entre nosotros que no necesitamos mas que un beso y un gran abrazo para expresarnos el cariño inmenso que nos tenemos...las palabras no siempre son necesarias.