Sin palabras

2008-06-26T11:49:00.000-07:00

Había dejado de escribir. La verdad es que fue principalmente por una cuestión de tiempo. Entre el trabajo, mi niño y la agrupación no queda mucho tiempo disponible, pero todo el esfuerzo vale la pena.

Apandia es hoy una agrupación consolidada: Tenemos sede, y nos adjudicamos un FONADIS que nos ha permitido implementar la primera sala de rehabilitación para niños con espectro autista de Iquique. Este proyecto beneficiará a los cerca de 30 niños que forman parte de nuestra organización y a sus familias, capacitando a sus padres como co-terapeutas y ofreciendo apoyo multidisciplinario para los niños. Es un tremendo orgullo para los 30 padres que formamos parte de Apandia: Hemos dejado de ser esos padres pasivos que se lamentran por no poder cubrir las necesidades de sus hijos y estamos en camino de transformarnos en verdaderas herramienta de apoyo para su rehabilitación.

Mi Felipe también ha recorrido un camino largo. Hoy se encuentra asistiendo a UPANAC, un centro de atención especializada para niños con trastornos de la comunicación....en pocas palabras una escuela especial pagada. En Noviembre del 2007 el diagnóstico de Felipe cambió derechamente a Espectro Autista como parte de un TGD, la verdad no fue un balde de agua fría pues el corazón me lo gritaba hace tiempo. A pesar de que tiene 4 años y 3 meses y aún no tiene nada de lenguaje y no deja los pañales, hemos visto cambios lentos pero no menos importantes: Fija mas la mirada, se conecta un poco más, ha mejorado el interés comunicativo y los gestos....detalles para la mayoría de los padres....verdaderos milagros para nosotros.

El camino es duro, pero siempre hay recompensas para el alma.

"Integrar es tarea de todos"

2007-08-01T11:39:00.000-07:00

Nota redactada por Helene Alvear para el Diario 21 de Iquique.
Martes 31 de Julio de 2007.

Siempre se dice que el amor de una madre lo puede todo, mover cielo, mar y tierra para entregar lo mejor cuando un hijo lo necesita.Justamente así comenzó la historia de la agrupación de padres de adolescentes y niños disfásicos y autistas, APANDIA, que vio la luz en marzo, cuando Javiera Cisternas acudió a los medios de comunicación locales, para reunir a los padres de pequeños con disfasia, petición oida por Miriam Cabrera, madre de una joven de 21 años, que padece de autismo y actual presidenta de la colectividad que lleva el lema "Integrar es tarea de todos".

De este modo, la presidenta del grupo que acoge a 18 niños con síndrome de Disfasia, Asperger y Autismo severo, de entre 3 y 27 años, cuenta que "nacimos con la idea de integrar a nuestros hijos, para que puedan insertarse en la sociedad, porque son rechazados, sobre todo en la educación, porque no es fácil seguir sus estudios después de los 18 años", relata Miriam, que desgraciadamente dar lo necesario para estos niños es muy caro, pues una sesión de fonoaudiólogo, cuesta alrededor de 15 mil pesos y una a la semana no es suficiente.

EDUCACION

Uno de los grandes anhelos de los 16 padres de APANDIA, es poder contar con los servicios voluntarios de sicológos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, sicopedagogos y kinesiólogos, propósito que ya encontró acogida en 2 profesionales, "lo único que tenemos,por ahora, son las ganas de que nuestros niños salgan adelante, pero hay un Psicopedagogo y una Sicóloga que se han sensibilizado y quieren colaborar", destaca Miriam, cuyo sueño, aunque lejano aún, es contar con una escuela y dejar en claro que estas no son enfermedades a las que se les pueda dar cura, sino una condición de por vida, por lo que el continuo trabajo es fundamental.

APANDIA

2007-06-18T10:38:00.000-07:00

Hijo mio, había dejado de escribir en tu blog a pesar de que hay muchas cosas sobre tu disfasia que contar, pero tu mami estuvo pasando por una de esas etapas en las que las cosas se ven algo oscuras. En general tu mami ha sido una mujer fuerte, que se ha recuperado de dolores intensos a los largo de su vida y tu llegaste a mi vida como un bálsamo para las heridas, pero confieso que a veces considero que la vida no ha sido justa. Me hubiese gustado haberte ofrecido mejores condiciones (no en lo material porque gracias Dios no nos ha faltado hasta ahora),y hasta he llegado a pensar si la angustia que traté de contener mientras te esperaba no habrá influido en tu disfasia. Es que me parece injusto que para otros padres el futuro de sus hijos esté lleno de sueños y el tuyo esté lleno de incógnitas....ya se lo que me vas a decir...que hay niños peores que tú y es cierto, pero TU eres mi hijo y no los otros.
Tu control no fue lo que esperábamos pues no te encontraron ningún avance en estos 6 meses de terapias intensivas. El medicamento que te prescribieron para la atención no ha sido posible dártelo porque tienes serios problemas con algunas texturas y sabores, te agarraste una influenza que lleva casi 3 semanas y que te mantenido alejado de tu escuela y tus terapias....tenemos que empezar de nuevo con el fonoaudiólogo porque no logras hacer contacto con él.
A pesar de todo te tengo una buena noticia. Un grupo de papás de niños especiales como tú nos hemos reunido en Iquique para dar la pelea por ustedes. Este sábado que pasó firmamos la personalidad jurídica de APANDIA (Agrupación de Padres de Adolescentes y Niños con Disfasia y Autismo) y nos llena de orgullo saber que encabezaremos una organización que irá en beneficio de todos los niños y jóvenes con Trastornos del Desarrollo, lucharemos hasta que las fuerzas no nos den para lograr que tú (mi vida adorada) y los demás niños tengan un lugar en esta sociedad, para que los colegios no los discriminen mas y para que la gente abra las puertas de su mente y su corazón para recibirlos.
Ustedes, los niños especiales, son el motor que nos mueve, la energía que nace del dolor es el combustible que hace que nosotros, sus padres, avancemos cada día un pequeño paso para, al final, construirles un camino de integración y esperanza.

Tengo un niño especial ( Canción de Martín Valverde)

2007-05-08T14:49:00.000-07:00

Cuando ando volando muy alto y mi mente pierde su orbita exacta
Tu siempre vienes a enseñarme que cosas pequeñas son las que bastan
Que aun quedan ojos transparentes
Donde Dios se atreve a mirarnos
Que la vida de por si es muy frágil
Que por tonterías no me alarme
Has llenado mi vida de música
Y por mucho me dejas atrás
Porque cuando ya no me nace cantar
su silencio es una gran canción
llenando de notas cada rincón
volviendo a activar mi corazón
contigo puedo tocar mi impotencia y mis rodillas doblar
pidiéndole al Dios verdadero
misericordia y piedad
me haces recordar cuan humano yo soy
no sabes como te agradezco
me has enseñado a soñar
con mis pies en el suelo bien puestos

Dios te ha usado sacando de mi la vergüenza, pues contigo no hay apariencias que guardar
Al contrario le has puesto ha nuestras vidas sal, no me da pena decirlo
(para nada)
es un grito de jubilo tengo un niño especial,
tengo un niño especial

Pareces tan frágil,
Y sin embargo,
A todos nos llenas de fuerza
Lo poco que dice tu boca es un discurso que todos celebran
lloramos es cierto
pero al final hasta el dolor tiene otra cara
vencemos al tiempo cada segundo
nos has mostrado otro mundo
Tu pequeño cerebro hizo al mío pensar
Y tus carencias me enseñan a dar
Si el cielo es de los pequeñitos
Hay un pedazo de cielo en mi hogar
Y aunque es cierto que muchos no lo comprendan,
que le hace, total no se puede explicar Dios nos ha dado un honor
Y tu eres su embajador

Dios te ha usado sacando de mi la vergüenza, pues contigo no hay apariencias que guardar,
Al contrario le has puesto a nuestra vida sal,
no me da pena decirlo,
Es un grito de jubilo
Tengo un niño especial,
Tengo un niño especial
Tengo un niño especial.

Pueden escucharla en http://www.youtube.com/watch?v=2JW7_fp16OQ
La introducción es un poco larga , pero vale la pena.

¿Qué nos pediría un autista?

2007-05-03T12:22:00.000-07:00

Independiente del diagnóstico...sin duda que nos sirve de guía.

- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.
- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
- Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
- No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
- Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!
- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.
- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!
- No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
- Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
- No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
- No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
- Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
- Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
- Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo áquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Feliz cumpleaños mi vida hermosa

2007-04-10T13:37:00.000-07:00

Hijo, el Viernes 6 de Abril cumpliste 3 añitos. Naciste en Semana Santa, como si hubiese sido la confirmación de que Dios me entregó a uno de sus Angelitos.

La verdad es que no te diste cuenta que era un día especial. Los globos te llamaron algo la atención, pero como con todas las cosas, te interesaron un par de minutos y te desconectaste de nuevo. No te cantamos el cumpleaños feliz porque no soportas mucho la música y tampoco apagaste las velitas porque no sabes soplar jejeje, pero fue un lindo día porque mucha gente que te quiere se acordó de ti. Los primeros en llamar fueron tus abuelos de Los Andes y al ratito llamó tu tía Mota, luego tus familia de España, incluso tu prima Paula que te cantó por teléfono el cumpleaños feliz con acento español....dijo que te quería mucho. En la tarde te llevé a la playa a ver los pececitos que te gustan tanto y recibiste hartos regalos...yo sé que no te entusiasman mucho los regalos, pero te lo cuento para que veas que mucha gente te quiere y le importas.

Vida, lo mas importante es que de una u otra forma recibiste el cariño de muchas personas, los amigos, tu familia que aunque viven lejos te tienen cerquita de su corazón....... y nosotros, los que estamos contigo día a día, los que nos angustiamos con tus dificultades, pero nos alegramos con tus pequeños triunfos, los que estamos convencidos de tener cerca un ser especial que eres tú mi niño adorado....nosotros somos los que SIEMPRE estaremos junto a ti.....el resto no importa hijo, basta conque estemos juntos tú y yo para vencer todas las dificultades, mira que tengo amor de sobra para entregarte y una vida entera para protegerte...TE AMO.

La Escuela de Lenguaje

2007-03-09T11:26:00.000-08:00

"Santa Carolina de Matilla" es la Escuela que acogió a Felipito, las Tías me han dado todas las comodidades existentes para facilitar la adaptación de mi hijo. En el nivel de Felipe hay 8 niños, pero el único con Disfasia es él. No ha sido fácil. durante toda esta semana hemos llegado a las 9:00 de la mañana y me quedo con él hasta las 10:00 y ahí, sin que se de cuenta me voy y me quedo afuerita de la escuela para escucharlo llorar y patalear cuando se da cuenta que yo desaparecí. No son mas de 15 o 20 minutos y entro nuevamente a recogerlo y llevarlo a casa...él, feliz, se me arroja a los brazos y llena su carita hermosa con la sonrisa de siempre otra vez. Lo positivo es que no hace problemas en las mañanas para ir y el llanto de hoy no fue con pataletas ni se tiró al suelo.

Ahora que he visto como se desenvuelven los niños de la edad de Felipito es cuando realmente he comprendido lo desventajado que está. Mientras estaba en la casa sabía que que estaba atrazado en muchos sentidos, pero no sabía que tanto....y hay diferencias abismales: Felipito no mira a los niños ni juega con ellos, no escucha ni comprende la mayoría de las órdenes que les da la Tía y llora cuando cantan o escucha música. El primer día me quedé asombrada cuando la Tía Leonor les pidió a sus niños que sacaran el lápiz rojo del estuche y pintaran una manzana...los chiquititos con mayor o menor precisón hicieron lo que se les pedía mientras Felipe se limitaba a comerse el lápiz. Ayer la tarea consistió en picar con los dedos papeles de diferente tamañao y pegarlo en cartulina, algunos hasta crearon formas mientras por mas que intenté no pude lograr que Felipe comprendiera como picar el papel....incluso uno de sus compañeros me preguntó si era sordo porque por más que lo llamaba por su nombre Felipe nunca lo miró...y menos respóndió.

Me duele el alma darme cuenta de las diferencias y sé que no es sano compararlo...pero creo que es bueno ser objetiva para poder prepararme mejor, porque al parecer, la cosa se viene mas dificil de lo que pensé.

De regreso de las vacaciones

2007-02-24T13:48:00.000-08:00

Nos fuimos de vacas...solo por 3 días, pero las disfrutamos a concho.

La Huayca es un lugar precioso....con mucho "verde", algo que acá en el norte no se ve mucho. Felipito se convirtió en un pececito, era primera vez que se metía a una piscina y de verdad que me asombró el resultado...el agua lo transforma, dentro de ella logra "ver" a quienes le rodean, no le molestan los gritos ni los ruidos, imita y hasta se dio el lujo de hacerme "chinitas", se conectó con su alrededor de una forma que no hace normalmente y me dejó, nuevamente impresionada y emocionada. Creo que he encontrado una nueva forma de terapia para mi hijo.

El próximo 5 de marzo comienza un nuevo año escolar y con ello nuevas experiencias para Felipe. Ese día irá por primera vez a su Escuela de Lenguaje, se encontrará en un medio diferente, lleno de personas nuevas y amiguitos por conocer. Sé que será dificil porque le cuestan mucho los cambios de rutina y lógicamente no tendrá a su Mamá ni a su Abuela con quienes se siente protegido y comprendido...ahora comenzará una nueva etapa que no estará exenta de desafios, pero que se será una buena opción de inserción social y de logros para mi hijo....de seguro estaré compartiendo con todos ustedes los resultados.

Mea Culpa

2007-01-09T10:28:00.000-08:00

No tiene nada que ver con el programa de televisión...solo que creo que no basta con compartir los avances y las dificultades que va atravesando Felipito, sino que también debo ser honesta y reconcer que como familia cometemos errores en la educación de mi niño.

En el cable dan un programa que se llama "La Nana", es británico y básicamente trata sobre como algunas Nanas profesionales llegan a determinadas casas donde hay niños que son difíciles de controlar, ellas proponen reglas y cambian la metodología dentro de ese hogar y siempre terminan transformando verdaderos "Monstruos" en niños educados y civilizados. Pues el capítulo que vi trataba sobre una familia de 5 niños cuyo padre trabajaba todo el día y la madre cuidaba del hogar y los hijos. La madre sobreprotegía en extremo a los niños al punto que no permitía que ordenaran nada y ella comenzaba el día poniéndoles los calcetines y zapatos a un niño de 8 años...de más está decir que la casa era un completo desastre pues obviamente con tanto cuidado que ponía en sus hijos no le quedaba tiempo ni para lavar la loza...y no permitía que nadie mas se hiciera cargo de esas labores. La cosa es que después del programa me quedé pensando y analizando en cuanto de culpa teníamos nosotros en la poca autovalencia de Felipe. Al otro día le propuse a mi madre (que es la persona que lo cuida todo el día mientras yo trabajo) que viera que pasaba si ella no le daba la comida en la boca a la hora del almuerzo...resultado: Felipito se enojó y, a pesar de que con dificultades podía llevarse la comida a la boca hace un par de meses, ahora no lo hace y le exige a su abuela, mediante señas, que lo haga por él.......claro, le es mas fácil y cómodo que la abuela lo alimente y para mi mamá es mas fácil y rápido porque asi se evita la lata de limpiarlo si es que se ensucia. Yo hago mi mea culpa con el tema del orden....cuando llego a la casa, cansada después del trabajo y me encuentro con todos los juguetes desparramados por la pieza, prefiero levantarlos y echarlos a su caja y antes de tomarme la molestia de enseñarle a ordenarlos solito...obviamente guardando las proporciones, estamos claros que Felipito no aprende con la velocidad de otros niños. En base a eso hace 3 días le hemos cambiado la rutina, con la comida no hay caso...sigue flojo, no come si no le dan en la boca y si mi mamá se demora hace pataletas, pero con los juguetes me va mejor, logro que guarde 5 o 6 juguetes solito en la caja y después se me desconcentra y se va a hacer otra cosa.

Es delgado el límite entre la sobreprotección y el cuidado, y no creo que seamos pocas las mamás y papás que reforzamos las discapacidades de nuestros hijos con exceso de protección. Es necesario que nos demos cuenta a tiempo que tanto le permitimos a nuestros hijos avanzar e independizarse, pues pequeños detalles pueden ser importantes en su personalidad y en la capacidad que tendrán para adaptarse a las dificultades que, sin duda, apareceran en sus vidas...tengan o no tengan algun transtorno de comunicación.

Y comenzamos otro año.....

2007-01-02T07:14:00.000-08:00

Bien, acá estamos de nuevo preparándonos para comenzar un nuevo año. Las fiestas estuvieron tranquilas y Felipito no se dio ni cuenta que eran días especiales. Lo único que le ha llamado la atención son los adornos del arbolito de pascuas, sacaba las pelotas y las hacía rebotar en el suelo...claro, el arbolito quedo "desnudo" en pocos días. Sobre los regalos la verdad es que casi ni los miró, el 25 en la mañana cuando despertó le pusimos todos sus regalos en el suelo, pero se puso nervioso y se tapo los ojos, se los tuve que abrir todos juntos y de a poco fue tomando confianza y agarrando uno tras otro.....al final lo que mas le gustó fueron unos frasquitos para hacer burbujas, pero me tiene horas enteras soplando porque él todavía no sabe hacerlo. Para el año nuevo se durmió temprano y no tomó conciencia de nada...en su inocente mundo no hay diferencias.

Espero que este año sea el comienzo de logros para mi niño, no quiero grandes cambios, me conformo con que vaya avanzando pasito a pasito. Durante el verano seguirá con sus sesiones con la Terapeuta y la Fonoaudióloga lo retomará en Febrero, asi es que por el momento seguiremos con amor y paciencia esperando que Felipito pueda empezar a comunicarse.

Aprovecho la ocasión para desearles a todos ustedes un exitoso año 2007 lleno de amor y esperanza.

La primer sesión con la Terapeuta

2006-12-19T09:33:00.000-08:00

Ayer fue su primera clase con la Tía Paula, su Terapeuta Ocupacional, al parecer otro "Angelito" que Dios a puesto en el camino de mi niño. Superando toda espectativa la Tía Paula logró que Felipe se concentrara MEDIA HORA, todo un record para él. Ella es bien profesional y tiene sus técnicas: "encerró" a Felipito en el living de la casa con sillas por todos lados para que no pudiera irse tan facilmente. Logró que la imitara y que la mirara a los ojos un par de veces e incluso que siguiera un par de intrucciones...todo esto sin una sola pataleta.

Tengo claro que no todas las sesiones serán tan buenas y que en más de alguna no estará de tan buen genio, pero esto me deja con un sabor dulce y mas segura que nunca que con tiempo y trabajo Felipito logrará comunicarse.

En la otra cara de la moneda esta el nietecito de una amiga de mi mamá de 6 años a quien le diagnosticaron Disfasia hace apenas unos meses, habla poco y mal y a tenido problemas en el colegio desde donde tuvieron que retirarlo. Ahora estan rogando y golpeando puertas para que lo dejen entrar en una Escuela de Lenguaje, aunque el panorama se ve dificil puesto que es muy grande para que lo acepten en una escuela de lenguaje de nivel pre - escolar y el hecho de que su familia cuenta con pocos recursos impide que se le de algún tipo de tratamiento particular y agrava el cuadro y dificulta el pronóstico.

Sin duda Felipito a tenido ventajas que no tienen otros niños ya que, no solo cuenta con la compresión y amor de su familia sino que, ademas, podemos ofrecerle tratamientos adecuados para su condición, pero no todos los niños pueden obtenerlos ni todas las madres pueden ofrecerlos...es dificil ser madre de un niño con Disfasia, pero más dificil es ser madre de un niño con Disfasia y no tener los recursos económicos para enfrentarlo.

Un caso común

2006-12-15T10:58:00.001-08:00

Encontré esto en internet. Seguro que a mas de alguien le resultará familiar.

"Christopher, de 4 años de edad, ha sido remitido a un centro multidisciplinario de desarrollo infantil, debido a una preocupación por su fracaso en desarrollar un lenguaje y un comportamiento social normales. En la reunión conjunta sobre el caso, el neurólogo infantil sugiere que el niño tiene una Disfasia Mixta, basándose en que su comprensión lingüística es pobre y su lenguaje expresivo fuera de la normalidad, pero la audición es normal, la habilidad para realizar tareas no verbales, tales como copiar o hacer puzzles, es correcta y no existe ningún signo neurológico. Sin embargo, el psicólogo piensa que el niño es Autista, ya que, junto con su problema de lenguaje, su comportamiento social se ha desarrollado de forma limitada: no juega bien con otros niños y es poco afectuoso con sus padres. El psiquiatra infantil comenta que las dificultades de lenguaje y sociales del niño no son lo suficientemente severas como para poder diagnosticar al niño con autismo infantil: inicia comunicación con otros, establece contacto ocular y le gustan el juego turbulento y las volteretas, pero tiende a ser rechazado por los demás niños, ya que quiere que éstos participen en sus actividades repetitivas y no es sensible a las necesidades de los otros niños. Christopher puede hacer frases largas y complicadas, pero sus respuestas a preguntas que le hacen son a menudo poco apropiadas, y con frecuencia hace él mismo preguntas de otros, mientras ignora las respuestas que recibe. El psiquiatra sugiere un diagnóstico de síndrome de Asperger. La terapeuta del lenguaje dice que un análisis del lenguaje de Christopher muestra que éste es normal desde el punto de vista fonológico y gramatical, pero que existen muchas anomalías en la forma de usar el lenguaje, y la comprensión en un contexto conversacional es pobre. Ella sugiere que se trata de un caso de Trastorno Semántico-Pragmático. El psicólogo responde que el trastorno semántico-pragmático es simplemente otro nombre para el autismo. Se le pide a un pediatra americano que está de visita que comente el caso. Examina a Christopher cuidadosamente y sugiere que es un caso de PDDNOS (trastorno generalizado del desarrollo no especificado en otra parte)."
Este escenario es ficticio, pero ilustra la confusión que rodea el uso de la terminología de diagnóstico en un área en la cual la neurología, la psicología y la terapia de lenguaje convergen y nos permite analizar hasta qué punto se usan con consistencia y si realmente la terminología existente es adecuada para describir el rango de los trastornos que se encuentran.

El fantasma del Autismo

2006-12-05T10:15:00.000-08:00

Cuando viajamos a Santiago mi peor temor era que me dijieran que Felipe tenía algún grado de retraso mental....lo del Asperger definitivamente no estaba dentro de mis cálculos. Si bien es cierto, es muy pequeñito para dar un diagnóstico definitivo, la sola idea de que la Disfasia se convierta al final en un Síndrome de Asperger me aterra y me pregunto ¿Seré capaz de sacar adelante a un Felipito con carácteristicas y necesidades tan especiales? porque por último la Disfasia, aunque es severa, tiene un pronóstico bastante mas alentador en la parte social, de integración y de independencia que el Asperger. Además cuando yo ya no esté en este mundo (y por ende lo mas probable es que su abuela tampoco)...¿Será capaz de arreglarselas solito en un mundo tan cruel y competitivo como éste donde la discriminación y el rechazo serán parte de su vida cotidiana ?.

Hay momentos que me perturban como cuando mira sus manos como si nunca antes se las hubiese visto, o cuando siente ruidos que le molestan y comenza a golpearse repetidamente en los oidos, o la forma en que ordena cosas milimétricamente y en la rabieta que hace si alguien se los mueve...pero en ocasiones cuando estamos los dos solitos me mira y me sonrie de esa forma tan especial que me hace sentir que todo irá bien y que el día menos pensado me mirará a los ojos y me dirá "Mamita estoy acá".

Es raro, pero cuando leo artículos sobre la Disfasia digo "Mi hijo es igual, tiene todas las características" y lo mismo me pasa cuando leo artículos sobre el Asperger. Son patologías tan parecidas al comienzo, pero claro, la diferencia es que una carga con el estigma de ser un espectro de autismo y la otra no. Me gustaría que el tiempo pasara rápido para tener un diagnóstico seguro, pero la verdad poco importa eso, Felipito seguirá siendo mi hijo, mi vida adorada y mi máximo orgullo cualquiera sea su trastorno.

¿Falta apoyo o falta información?

2006-12-04T09:00:00.000-08:00

Después de ver la Teletón se generaron en mi cabeza un montón de pensamientos y emociones. Lo primero fue entender que, a pesar de que hay un muchos niños con menos dificultades que mi hijo, también hay muchos que tienen discapacidades mas complejas y eso es para mi un motivo para dar gracias por que mi niño es tal y como siempre soñé que sería. Lo segundo fue darme cuenta del "abismo" en el que están todos los niños con Trastornos de Comunicación, es cierto que existen las Escuelas de Lenguaje y el Programa de Integración Escolar, pero muchas veces los niños no son aceptados y sufren discriminación por ser difíciles de manejar, de hecho hay mas niños Disfásicos en las Escuelas Especiales que en las de Lenguaje. FONASA ni sueña en integrarlos al Plan AUGE por lo que los tratamientos son de carácter particular y la Teletón solo recibe discapacidades físicas. Además debemos tomar en cuenta la poca experiencia de muchos de los profesionales en relación a la Disfasia por ser un término relativamente nuevo.

¿Falta apoyo o falta información? .

Después de la tormenta siempre llega la calma

2006-11-29T10:21:00.000-08:00

Regresamos.

No fue un viaje fácil, pero mi niño superó todas mis espectativas. Pensé que el viaje en avión iba a ser terrible, que iba a gritar y llorar todo el rato por los ruidos, pero Felipito se portó como un angelito, se sentó en su asiento y pasó 3 horas de ida y 3 de vuelta sin chistar, como un hombrecito. El Neurólogo solicitó 2 exámenes: un EEG y un SPECT que arrojó como resultado Disfasia Mixta y algo muy parecido al Asperger focalizado en el centro de la atención, me dijo que el diagnóstico definitivo lo dará la evolución del cuadro, pero que el pronóstico era bueno debido a que el EEG estaba normal (quiere decir que la capacidad de aprendizaje en mi niño es normal) y a la precocidad del diagnóstico.

Ahora tengo que dejarlo con Fonoaudióloga y Terapauta Ocupacional y volver en Abril para ver el lado farmacológico con el fin de ayudar a su atención y concentración (para que no se quede "pegado" tan seguido).

Creo que lo peor de todo fue la anestesia general para hacer el SPECT...me impresionó mi niñito,tan desvalido que se veía y yo sin poder quedarme a acompañarlo mientras duró el exámen, pero lo mejor de todo es que tuvo a los mejores profesionales y la mejor atención, y con todo lo que vivimos en estos días estoy segura que mi hijo está en las mejores manos....en las manos de Dios.

Gracias a mis amigas y amigos que me dieron todo su apoyo con oraciones, a mi familia en Iquique y en España y, especialmente a los Abuelos Paternos de Felipito y a su Tía Mota que se portaron un 10 porque nos dieron todo su amor y me transmitieron fuerza y esperanza.

Ahora hay que seguir....con mas fuerza y mas coraje que mi Felipe tiene todas las herramientas necesarias y el amor de todos nosostros para ser autovalente.

Tu mundo

2006-11-23T12:16:00.000-08:00

Mientras todos los niños juegan y corren en el parque, tú buscas un lugar apartado y miras el horizonte, como buscando desentrañar algún misterio oculto, tratando de encontrar algo que nadie mas puede ver. ¿A donde van tus pensamientos hijo?, ¿Que te preguntas? Ojalá pudiera saberlo para aclararte todas tus dudas, para ofrecerte respuestas que despejen tus temores y devolverte a este mundo, mi mundo, que por momentos no parece ser el mismo que el tuyo.

La batalla diaria contra el pañal

2006-11-23T11:38:00.000-08:00

Me dijieron en la Escuela de Lenguaje que Felipito tenía cupo para el próximo año, siempre y cuando, deje los pañales y "avise" porque las Tías se complican con el tema.... es una lucha diaria debido a que Felipito no comprende muy bien y no dice nada....si no dice "Mamá" ¿Cómo hago para que diga "Mamá pipí" ?.

Lo hemos intentado todo...desde dejarlo mojado hasta llevarlo cada 20 minutos al baño, le compré pelela y un asiento para W.C para niños...pero no funciona. Es que no lo puedo dejar solo por que de lo contrario se levanta y se "hace" en el suelo, y si me quedo con él me reclama , porque claro...¡A quien le gusta tener compañía en esos momentos!.

Hoy sin embargo a habido un avance......Su abuela logró que hiciera en la pelela después de una batalla campal....UN PEQUEÑO - GRAN AVANCE.

Confío en que llegará Marzo y podrá, por lo menos, señalar que quiere la pelela y entrar a su escuela que tanto necesita.

Preparando viaje a Santiago

2006-11-21T11:54:00.000-08:00

Buscando y tratando de informarme sobre todo lo referente a la Disfasia di con Nidia de Temuco, una mamita que al igual que muchas de nosotras sufre con la Disfasia de su Diego, pero que lo ve avanzar día a día gracias al esfuerzo gigante que hace con su marido para darle a su hijo el mejor tratamiento. Ella me ha recomendado que viaje a Santiago con Felipito para ver al Dr. Chamorro, un neurólogo infantil que sabe mucho del tema. Esto no sería mayor problema si no fuera por el hecho de que nosotros somos de Iquique....es decir, tenemos que atravezar 2000 Km para llegar a su consulta. Es una gran esfuerzo en todos los sentidos...pero todos los padres y madres sabemos que nada es demasiado cuando se trata de un hijo. Asi es que el Lunes 27 de Noviembre tenemos hora con el Doctor.

Estoy nerviosa. A Felipito le diagnosticaron Disfasia hace apenas un mes y solo ha ido a 2 sesiones con la fonoaudióloga particular donde en la primera sesión lloró todo el rato y en la segunda apenas si la miró, por lo que el avance a sido cero. Me asusta un poco el hecho que pueda tener algún ligero retraso mental.....tonteras seguramente, porque si así fuera seguiría siendo mi vida adorada y no creo que unos puntos mas o menos en el Coeficiente Intelectual puedan cambiar eso ¿verdad?.

La desconocida Disfasia

2006-11-21T11:09:00.000-08:00

Siempre supe que Felipito era diferente, desde que nació nunca se desarrolló como un niño "normal", dormía pésimo, se sentó, gateó y caminó tarde, no decía ni una palabra y tampoco le interesaba repetirlas, de hecho a veces parece que se mete en un mundo diferente en el que nadie puede entrar...da la sensación que no escucha porque lo llamas, e incluso le gritas, y ni te mira. Si a todo esto le sumamos que a los 2 años y 7 meses aún no dice ninguna palabra y se comunica escasamente mediante gestos....¡algo raro está pasando!.

Luego de Pediatras, 2 neurólogas, varios tratamientos en los que se incluyeron inductores de sueño que solo lograban mantener a Felipito medio dopado y Flores de Bach que lograron armonizarlo bastante, llegamos a una evaluación en una escuela de lenguaje para ver la posibilidad de conseguir un cupo para Marzo del 2007..estábamos seguros que, tal como decían los médicos, era muy "regalón" y no hablaba porque le faltaba estímulo. La fonoaudióloga que nos recibió me habló por primera vez de algo llamado DISFASIA.

¿Y qué es la Disfasia?. Por lo que tengo entendido es una alteración en la parte izquierda del cerebro que regula la comunicación, la comprensión, el lenguaje y algunas características sensoriales. Hasta hace unos años se confundía con el autismo a pesar de que ahora está claro que hay diferencias importantes y que no necesariamente está relacionado con una baja capacidad intelectual. Pero todo este desorden trae consigo una serie de incovenientes como la incapacidad de expresarse y relacionarse con el resto, las dificultades con la que se encuentran los niños en la etapa escolar debido al rechazo que genera su condición (muchas veces se confunden con retrasados mentales o niños "problema" y no logran insertarse adecuadamente por lo que pasan de un colegio a otro), sus características sensoriales especiales hacen que sean mas tímidos y retraídos, que le teman a los ruidos fuertes, que les cueste cambiar de rutina y que hagan unas pataletas monumentales debido a la frustración que sienten al no poder comunicarse.... para algunos una DISCAPACIDAD, para mí una CONDICION ESPECIAL.

El pronóstico depende de la severidad del cuadro, de la precocidad del diagnóstico y del BOLSILLO DE LOS PADRES ya que en el tratamiento intervienen una serie de profesionales (Neurólogos, Fonoaudiólogos, Psicopedagogos, Terapeutas Ocupacionales, Psicólogos por mencionar algunos) que tendrán que acompañar al niño Disfásico por muuuuchos años...sin mencionar lo ideal que es tenerlos en colegios especializados o particulares que cuenten con un número reducido de alumnos por curso para poder integrarlos y nivelarlos adecuadamente. Si a esto le sumamos que, al no ser una patología con riesgo vital, el interés de las autoridades es mínimo, y por lo tanto los recursos estatales prácticamente no existen...si hasta las escuelas de lenguajes muchas veces los rechazan por lo complicado que es manejarlos.

En resumen, la Disfasia es un problema con muchas aristas...por ahora solo nos queda a los padres apoyar a nuestros hijos con todo el amor y la paciencia del mundo, rogar para no quedar nunca sin trabajo y poder seguir costeando el tratamiento, y dar y aceptar toda la ayuda y experiencia que se nos pueda entregar.

El amor no necesita palabras

2006-11-21T10:27:00.001-08:00

Este Blog nace de mi necesidad como madre de compartir las dificultades y los avances de mi hijo con Disfasia: Felipe, de 2 años y 7 meses.
Felipe: Naciste y mi vida cambió, trajiste a mi mundo una luz de amor y esperanza. A pesar que no ha sido una tarea fácil, la hago con alegría, con fe en que algún día podrán salir de tu boca todas aquellas palabras que te ayudarán a comunicarte con los demás. A pesar de que no me hablas y que rara vez comprendes lo que te digo, hay tanto amor entre nosotros que no necesitamos mas que un beso y un gran abrazo para expresarnos el cariño inmenso que nos tenemos...las palabras no siempre son necesarias.