Mea Culpa

No tiene nada que ver con el programa de televisión...solo que creo que no basta con compartir los avances y las dificultades que va atravesando Felipito, sino que también debo ser honesta y reconcer que como familia cometemos errores en la educación de mi niño.

En el cable dan un programa que se llama "La Nana", es británico y básicamente trata sobre como algunas Nanas profesionales llegan a determinadas casas donde hay niños que son difíciles de controlar, ellas proponen reglas y cambian la metodología dentro de ese hogar y siempre terminan transformando verdaderos "Monstruos" en niños educados y civilizados. Pues el capítulo que vi trataba sobre una familia de 5 niños cuyo padre trabajaba todo el día y la madre cuidaba del hogar y los hijos. La madre sobreprotegía en extremo a los niños al punto que no permitía que ordenaran nada y ella comenzaba el día poniéndoles los calcetines y zapatos a un niño de 8 años...de más está decir que la casa era un completo desastre pues obviamente con tanto cuidado que ponía en sus hijos no le quedaba tiempo ni para lavar la loza...y no permitía que nadie mas se hiciera cargo de esas labores. La cosa es que después del programa me quedé pensando y analizando en cuanto de culpa teníamos nosotros en la poca autovalencia de Felipe. Al otro día le propuse a mi madre (que es la persona que lo cuida todo el día mientras yo trabajo) que viera que pasaba si ella no le daba la comida en la boca a la hora del almuerzo...resultado: Felipito se enojó y, a pesar de que con dificultades podía llevarse la comida a la boca hace un par de meses, ahora no lo hace y le exige a su abuela, mediante señas, que lo haga por él.......claro, le es mas fácil y cómodo que la abuela lo alimente y para mi mamá es mas fácil y rápido porque asi se evita la lata de limpiarlo si es que se ensucia. Yo hago mi mea culpa con el tema del orden....cuando llego a la casa, cansada después del trabajo y me encuentro con todos los juguetes desparramados por la pieza, prefiero levantarlos y echarlos a su caja y antes de tomarme la molestia de enseñarle a ordenarlos solito...obviamente guardando las proporciones, estamos claros que Felipito no aprende con la velocidad de otros niños. En base a eso hace 3 días le hemos cambiado la rutina, con la comida no hay caso...sigue flojo, no come si no le dan en la boca y si mi mamá se demora hace pataletas, pero con los juguetes me va mejor, logro que guarde 5 o 6 juguetes solito en la caja y después se me desconcentra y se va a hacer otra cosa.

Es delgado el límite entre la sobreprotección y el cuidado, y no creo que seamos pocas las mamás y papás que reforzamos las discapacidades de nuestros hijos con exceso de protección. Es necesario que nos demos cuenta a tiempo que tanto le permitimos a nuestros hijos avanzar e independizarse, pues pequeños detalles pueden ser importantes en su personalidad y en la capacidad que tendrán para adaptarse a las dificultades que, sin duda, apareceran en sus vidas...tengan o no tengan algun transtorno de comunicación.

Y comenzamos otro año.....

Bien, acá estamos de nuevo preparándonos para comenzar un nuevo año. Las fiestas estuvieron tranquilas y Felipito no se dio ni cuenta que eran días especiales. Lo único que le ha llamado la atención son los adornos del arbolito de pascuas, sacaba las pelotas y las hacía rebotar en el suelo...claro, el arbolito quedo "desnudo" en pocos días. Sobre los regalos la verdad es que casi ni los miró, el 25 en la mañana cuando despertó le pusimos todos sus regalos en el suelo, pero se puso nervioso y se tapo los ojos, se los tuve que abrir todos juntos y de a poco fue tomando confianza y agarrando uno tras otro.....al final lo que mas le gustó fueron unos frasquitos para hacer burbujas, pero me tiene horas enteras soplando porque él todavía no sabe hacerlo. Para el año nuevo se durmió temprano y no tomó conciencia de nada...en su inocente mundo no hay diferencias.

Espero que este año sea el comienzo de logros para mi niño, no quiero grandes cambios, me conformo con que vaya avanzando pasito a pasito. Durante el verano seguirá con sus sesiones con la Terapeuta y la Fonoaudióloga lo retomará en Febrero, asi es que por el momento seguiremos con amor y paciencia esperando que Felipito pueda empezar a comunicarse.

Aprovecho la ocasión para desearles a todos ustedes un exitoso año 2007 lleno de amor y esperanza.

La primer sesión con la Terapeuta

Ayer fue su primera clase con la Tía Paula, su Terapeuta Ocupacional, al parecer otro "Angelito" que Dios a puesto en el camino de mi niño. Superando toda espectativa la Tía Paula logró que Felipe se concentrara MEDIA HORA, todo un record para él. Ella es bien profesional y tiene sus técnicas: "encerró" a Felipito en el living de la casa con sillas por todos lados para que no pudiera irse tan facilmente. Logró que la imitara y que la mirara a los ojos un par de veces e incluso que siguiera un par de intrucciones...todo esto sin una sola pataleta.

Tengo claro que no todas las sesiones serán tan buenas y que en más de alguna no estará de tan buen genio, pero esto me deja con un sabor dulce y mas segura que nunca que con tiempo y trabajo Felipito logrará comunicarse.

En la otra cara de la moneda esta el nietecito de una amiga de mi mamá de 6 años a quien le diagnosticaron Disfasia hace apenas unos meses, habla poco y mal y a tenido problemas en el colegio desde donde tuvieron que retirarlo. Ahora estan rogando y golpeando puertas para que lo dejen entrar en una Escuela de Lenguaje, aunque el panorama se ve dificil puesto que es muy grande para que lo acepten en una escuela de lenguaje de nivel pre - escolar y el hecho de que su familia cuenta con pocos recursos impide que se le de algún tipo de tratamiento particular y agrava el cuadro y dificulta el pronóstico.

Sin duda Felipito a tenido ventajas que no tienen otros niños ya que, no solo cuenta con la compresión y amor de su familia sino que, ademas, podemos ofrecerle tratamientos adecuados para su condición, pero no todos los niños pueden obtenerlos ni todas las madres pueden ofrecerlos...es dificil ser madre de un niño con Disfasia, pero más dificil es ser madre de un niño con Disfasia y no tener los recursos económicos para enfrentarlo.

Un caso común

Encontré esto en internet. Seguro que a mas de alguien le resultará familiar.

"Christopher, de 4 años de edad, ha sido remitido a un centro multidisciplinario de desarrollo infantil, debido a una preocupación por su fracaso en desarrollar un lenguaje y un comportamiento social normales. En la reunión conjunta sobre el caso, el neurólogo infantil sugiere que el niño tiene una Disfasia Mixta, basándose en que su comprensión lingüística es pobre y su lenguaje expresivo fuera de la normalidad, pero la audición es normal, la habilidad para realizar tareas no verbales, tales como copiar o hacer puzzles, es correcta y no existe ningún signo neurológico. Sin embargo, el psicólogo piensa que el niño es Autista, ya que, junto con su problema de lenguaje, su comportamiento social se ha desarrollado de forma limitada: no juega bien con otros niños y es poco afectuoso con sus padres. El psiquiatra infantil comenta que las dificultades de lenguaje y sociales del niño no son lo suficientemente severas como para poder diagnosticar al niño con autismo infantil: inicia comunicación con otros, establece contacto ocular y le gustan el juego turbulento y las volteretas, pero tiende a ser rechazado por los demás niños, ya que quiere que éstos participen en sus actividades repetitivas y no es sensible a las necesidades de los otros niños. Christopher puede hacer frases largas y complicadas, pero sus respuestas a preguntas que le hacen son a menudo poco apropiadas, y con frecuencia hace él mismo preguntas de otros, mientras ignora las respuestas que recibe. El psiquiatra sugiere un diagnóstico de síndrome de Asperger. La terapeuta del lenguaje dice que un análisis del lenguaje de Christopher muestra que éste es normal desde el punto de vista fonológico y gramatical, pero que existen muchas anomalías en la forma de usar el lenguaje, y la comprensión en un contexto conversacional es pobre. Ella sugiere que se trata de un caso de Trastorno Semántico-Pragmático. El psicólogo responde que el trastorno semántico-pragmático es simplemente otro nombre para el autismo. Se le pide a un pediatra americano que está de visita que comente el caso. Examina a Christopher cuidadosamente y sugiere que es un caso de PDDNOS (trastorno generalizado del desarrollo no especificado en otra parte)."
Este escenario es ficticio, pero ilustra la confusión que rodea el uso de la terminología de diagnóstico en un área en la cual la neurología, la psicología y la terapia de lenguaje convergen y nos permite analizar hasta qué punto se usan con consistencia y si realmente la terminología existente es adecuada para describir el rango de los trastornos que se encuentran.

El fantasma del Autismo

Cuando viajamos a Santiago mi peor temor era que me dijieran que Felipe tenía algún grado de retraso mental....lo del Asperger definitivamente no estaba dentro de mis cálculos. Si bien es cierto, es muy pequeñito para dar un diagnóstico definitivo, la sola idea de que la Disfasia se convierta al final en un Síndrome de Asperger me aterra y me pregunto ¿Seré capaz de sacar adelante a un Felipito con carácteristicas y necesidades tan especiales? porque por último la Disfasia, aunque es severa, tiene un pronóstico bastante mas alentador en la parte social, de integración y de independencia que el Asperger. Además cuando yo ya no esté en este mundo (y por ende lo mas probable es que su abuela tampoco)...¿Será capaz de arreglarselas solito en un mundo tan cruel y competitivo como éste donde la discriminación y el rechazo serán parte de su vida cotidiana ?.

Hay momentos que me perturban como cuando mira sus manos como si nunca antes se las hubiese visto, o cuando siente ruidos que le molestan y comenza a golpearse repetidamente en los oidos, o la forma en que ordena cosas milimétricamente y en la rabieta que hace si alguien se los mueve...pero en ocasiones cuando estamos los dos solitos me mira y me sonrie de esa forma tan especial que me hace sentir que todo irá bien y que el día menos pensado me mirará a los ojos y me dirá "Mamita estoy acá".

Es raro, pero cuando leo artículos sobre la Disfasia digo "Mi hijo es igual, tiene todas las características" y lo mismo me pasa cuando leo artículos sobre el Asperger. Son patologías tan parecidas al comienzo, pero claro, la diferencia es que una carga con el estigma de ser un espectro de autismo y la otra no. Me gustaría que el tiempo pasara rápido para tener un diagnóstico seguro, pero la verdad poco importa eso, Felipito seguirá siendo mi hijo, mi vida adorada y mi máximo orgullo cualquiera sea su trastorno.

¿Falta apoyo o falta información?

Después de ver la Teletón se generaron en mi cabeza un montón de pensamientos y emociones. Lo primero fue entender que, a pesar de que hay un muchos niños con menos dificultades que mi hijo, también hay muchos que tienen discapacidades mas complejas y eso es para mi un motivo para dar gracias por que mi niño es tal y como siempre soñé que sería. Lo segundo fue darme cuenta del "abismo" en el que están todos los niños con Trastornos de Comunicación, es cierto que existen las Escuelas de Lenguaje y el Programa de Integración Escolar, pero muchas veces los niños no son aceptados y sufren discriminación por ser difíciles de manejar, de hecho hay mas niños Disfásicos en las Escuelas Especiales que en las de Lenguaje. FONASA ni sueña en integrarlos al Plan AUGE por lo que los tratamientos son de carácter particular y la Teletón solo recibe discapacidades físicas. Además debemos tomar en cuenta la poca experiencia de muchos de los profesionales en relación a la Disfasia por ser un término relativamente nuevo.

¿Falta apoyo o falta información? .

Después de la tormenta siempre llega la calma

Regresamos.

No fue un viaje fácil, pero mi niño superó todas mis espectativas. Pensé que el viaje en avión iba a ser terrible, que iba a gritar y llorar todo el rato por los ruidos, pero Felipito se portó como un angelito, se sentó en su asiento y pasó 3 horas de ida y 3 de vuelta sin chistar, como un hombrecito. El Neurólogo solicitó 2 exámenes: un EEG y un SPECT que arrojó como resultado Disfasia Mixta y algo muy parecido al Asperger focalizado en el centro de la atención, me dijo que el diagnóstico definitivo lo dará la evolución del cuadro, pero que el pronóstico era bueno debido a que el EEG estaba normal (quiere decir que la capacidad de aprendizaje en mi niño es normal) y a la precocidad del diagnóstico.

Ahora tengo que dejarlo con Fonoaudióloga y Terapauta Ocupacional y volver en Abril para ver el lado farmacológico con el fin de ayudar a su atención y concentración (para que no se quede "pegado" tan seguido).

Creo que lo peor de todo fue la anestesia general para hacer el SPECT...me impresionó mi niñito,tan desvalido que se veía y yo sin poder quedarme a acompañarlo mientras duró el exámen, pero lo mejor de todo es que tuvo a los mejores profesionales y la mejor atención, y con todo lo que vivimos en estos días estoy segura que mi hijo está en las mejores manos....en las manos de Dios.

Gracias a mis amigas y amigos que me dieron todo su apoyo con oraciones, a mi familia en Iquique y en España y, especialmente a los Abuelos Paternos de Felipito y a su Tía Mota que se portaron un 10 porque nos dieron todo su amor y me transmitieron fuerza y esperanza.

Ahora hay que seguir....con mas fuerza y mas coraje que mi Felipe tiene todas las herramientas necesarias y el amor de todos nosostros para ser autovalente.