La desconocida Disfasia

Siempre supe que Felipito era diferente, desde que nació nunca se desarrolló como un niño "normal", dormía pésimo, se sentó, gateó y caminó tarde, no decía ni una palabra y tampoco le interesaba repetirlas, de hecho a veces parece que se mete en un mundo diferente en el que nadie puede entrar...da la sensación que no escucha porque lo llamas, e incluso le gritas, y ni te mira. Si a todo esto le sumamos que a los 2 años y 7 meses aún no dice ninguna palabra y se comunica escasamente mediante gestos....¡algo raro está pasando!.

Luego de Pediatras, 2 neurólogas, varios tratamientos en los que se incluyeron inductores de sueño que solo lograban mantener a Felipito medio dopado y Flores de Bach que lograron armonizarlo bastante, llegamos a una evaluación en una escuela de lenguaje para ver la posibilidad de conseguir un cupo para Marzo del 2007..estábamos seguros que, tal como decían los médicos, era muy "regalón" y no hablaba porque le faltaba estímulo. La fonoaudióloga que nos recibió me habló por primera vez de algo llamado DISFASIA.

¿Y qué es la Disfasia?. Por lo que tengo entendido es una alteración en la parte izquierda del cerebro que regula la comunicación, la comprensión, el lenguaje y algunas características sensoriales. Hasta hace unos años se confundía con el autismo a pesar de que ahora está claro que hay diferencias importantes y que no necesariamente está relacionado con una baja capacidad intelectual. Pero todo este desorden trae consigo una serie de incovenientes como la incapacidad de expresarse y relacionarse con el resto, las dificultades con la que se encuentran los niños en la etapa escolar debido al rechazo que genera su condición (muchas veces se confunden con retrasados mentales o niños "problema" y no logran insertarse adecuadamente por lo que pasan de un colegio a otro), sus características sensoriales especiales hacen que sean mas tímidos y retraídos, que le teman a los ruidos fuertes, que les cueste cambiar de rutina y que hagan unas pataletas monumentales debido a la frustración que sienten al no poder comunicarse.... para algunos una DISCAPACIDAD, para mí una CONDICION ESPECIAL.

El pronóstico depende de la severidad del cuadro, de la precocidad del diagnóstico y del BOLSILLO DE LOS PADRES ya que en el tratamiento intervienen una serie de profesionales (Neurólogos, Fonoaudiólogos, Psicopedagogos, Terapeutas Ocupacionales, Psicólogos por mencionar algunos) que tendrán que acompañar al niño Disfásico por muuuuchos años...sin mencionar lo ideal que es tenerlos en colegios especializados o particulares que cuenten con un número reducido de alumnos por curso para poder integrarlos y nivelarlos adecuadamente. Si a esto le sumamos que, al no ser una patología con riesgo vital, el interés de las autoridades es mínimo, y por lo tanto los recursos estatales prácticamente no existen...si hasta las escuelas de lenguajes muchas veces los rechazan por lo complicado que es manejarlos.

En resumen, la Disfasia es un problema con muchas aristas...por ahora solo nos queda a los padres apoyar a nuestros hijos con todo el amor y la paciencia del mundo, rogar para no quedar nunca sin trabajo y poder seguir costeando el tratamiento, y dar y aceptar toda la ayuda y experiencia que se nos pueda entregar.