La primer sesión con la Terapeuta

Ayer fue su primera clase con la Tía Paula, su Terapeuta Ocupacional, al parecer otro "Angelito" que Dios a puesto en el camino de mi niño. Superando toda espectativa la Tía Paula logró que Felipe se concentrara MEDIA HORA, todo un record para él. Ella es bien profesional y tiene sus técnicas: "encerró" a Felipito en el living de la casa con sillas por todos lados para que no pudiera irse tan facilmente. Logró que la imitara y que la mirara a los ojos un par de veces e incluso que siguiera un par de intrucciones...todo esto sin una sola pataleta.

Tengo claro que no todas las sesiones serán tan buenas y que en más de alguna no estará de tan buen genio, pero esto me deja con un sabor dulce y mas segura que nunca que con tiempo y trabajo Felipito logrará comunicarse.

En la otra cara de la moneda esta el nietecito de una amiga de mi mamá de 6 años a quien le diagnosticaron Disfasia hace apenas unos meses, habla poco y mal y a tenido problemas en el colegio desde donde tuvieron que retirarlo. Ahora estan rogando y golpeando puertas para que lo dejen entrar en una Escuela de Lenguaje, aunque el panorama se ve dificil puesto que es muy grande para que lo acepten en una escuela de lenguaje de nivel pre - escolar y el hecho de que su familia cuenta con pocos recursos impide que se le de algún tipo de tratamiento particular y agrava el cuadro y dificulta el pronóstico.

Sin duda Felipito a tenido ventajas que no tienen otros niños ya que, no solo cuenta con la compresión y amor de su familia sino que, ademas, podemos ofrecerle tratamientos adecuados para su condición, pero no todos los niños pueden obtenerlos ni todas las madres pueden ofrecerlos...es dificil ser madre de un niño con Disfasia, pero más dificil es ser madre de un niño con Disfasia y no tener los recursos económicos para enfrentarlo.

Un caso común

Encontré esto en internet. Seguro que a mas de alguien le resultará familiar.

"Christopher, de 4 años de edad, ha sido remitido a un centro multidisciplinario de desarrollo infantil, debido a una preocupación por su fracaso en desarrollar un lenguaje y un comportamiento social normales. En la reunión conjunta sobre el caso, el neurólogo infantil sugiere que el niño tiene una Disfasia Mixta, basándose en que su comprensión lingüística es pobre y su lenguaje expresivo fuera de la normalidad, pero la audición es normal, la habilidad para realizar tareas no verbales, tales como copiar o hacer puzzles, es correcta y no existe ningún signo neurológico. Sin embargo, el psicólogo piensa que el niño es Autista, ya que, junto con su problema de lenguaje, su comportamiento social se ha desarrollado de forma limitada: no juega bien con otros niños y es poco afectuoso con sus padres. El psiquiatra infantil comenta que las dificultades de lenguaje y sociales del niño no son lo suficientemente severas como para poder diagnosticar al niño con autismo infantil: inicia comunicación con otros, establece contacto ocular y le gustan el juego turbulento y las volteretas, pero tiende a ser rechazado por los demás niños, ya que quiere que éstos participen en sus actividades repetitivas y no es sensible a las necesidades de los otros niños. Christopher puede hacer frases largas y complicadas, pero sus respuestas a preguntas que le hacen son a menudo poco apropiadas, y con frecuencia hace él mismo preguntas de otros, mientras ignora las respuestas que recibe. El psiquiatra sugiere un diagnóstico de síndrome de Asperger. La terapeuta del lenguaje dice que un análisis del lenguaje de Christopher muestra que éste es normal desde el punto de vista fonológico y gramatical, pero que existen muchas anomalías en la forma de usar el lenguaje, y la comprensión en un contexto conversacional es pobre. Ella sugiere que se trata de un caso de Trastorno Semántico-Pragmático. El psicólogo responde que el trastorno semántico-pragmático es simplemente otro nombre para el autismo. Se le pide a un pediatra americano que está de visita que comente el caso. Examina a Christopher cuidadosamente y sugiere que es un caso de PDDNOS (trastorno generalizado del desarrollo no especificado en otra parte)."
Este escenario es ficticio, pero ilustra la confusión que rodea el uso de la terminología de diagnóstico en un área en la cual la neurología, la psicología y la terapia de lenguaje convergen y nos permite analizar hasta qué punto se usan con consistencia y si realmente la terminología existente es adecuada para describir el rango de los trastornos que se encuentran.

El fantasma del Autismo

Cuando viajamos a Santiago mi peor temor era que me dijieran que Felipe tenía algún grado de retraso mental....lo del Asperger definitivamente no estaba dentro de mis cálculos. Si bien es cierto, es muy pequeñito para dar un diagnóstico definitivo, la sola idea de que la Disfasia se convierta al final en un Síndrome de Asperger me aterra y me pregunto ¿Seré capaz de sacar adelante a un Felipito con carácteristicas y necesidades tan especiales? porque por último la Disfasia, aunque es severa, tiene un pronóstico bastante mas alentador en la parte social, de integración y de independencia que el Asperger. Además cuando yo ya no esté en este mundo (y por ende lo mas probable es que su abuela tampoco)...¿Será capaz de arreglarselas solito en un mundo tan cruel y competitivo como éste donde la discriminación y el rechazo serán parte de su vida cotidiana ?.

Hay momentos que me perturban como cuando mira sus manos como si nunca antes se las hubiese visto, o cuando siente ruidos que le molestan y comenza a golpearse repetidamente en los oidos, o la forma en que ordena cosas milimétricamente y en la rabieta que hace si alguien se los mueve...pero en ocasiones cuando estamos los dos solitos me mira y me sonrie de esa forma tan especial que me hace sentir que todo irá bien y que el día menos pensado me mirará a los ojos y me dirá "Mamita estoy acá".

Es raro, pero cuando leo artículos sobre la Disfasia digo "Mi hijo es igual, tiene todas las características" y lo mismo me pasa cuando leo artículos sobre el Asperger. Son patologías tan parecidas al comienzo, pero claro, la diferencia es que una carga con el estigma de ser un espectro de autismo y la otra no. Me gustaría que el tiempo pasara rápido para tener un diagnóstico seguro, pero la verdad poco importa eso, Felipito seguirá siendo mi hijo, mi vida adorada y mi máximo orgullo cualquiera sea su trastorno.

¿Falta apoyo o falta información?

Después de ver la Teletón se generaron en mi cabeza un montón de pensamientos y emociones. Lo primero fue entender que, a pesar de que hay un muchos niños con menos dificultades que mi hijo, también hay muchos que tienen discapacidades mas complejas y eso es para mi un motivo para dar gracias por que mi niño es tal y como siempre soñé que sería. Lo segundo fue darme cuenta del "abismo" en el que están todos los niños con Trastornos de Comunicación, es cierto que existen las Escuelas de Lenguaje y el Programa de Integración Escolar, pero muchas veces los niños no son aceptados y sufren discriminación por ser difíciles de manejar, de hecho hay mas niños Disfásicos en las Escuelas Especiales que en las de Lenguaje. FONASA ni sueña en integrarlos al Plan AUGE por lo que los tratamientos son de carácter particular y la Teletón solo recibe discapacidades físicas. Además debemos tomar en cuenta la poca experiencia de muchos de los profesionales en relación a la Disfasia por ser un término relativamente nuevo.

¿Falta apoyo o falta información? .

Después de la tormenta siempre llega la calma

Regresamos.

No fue un viaje fácil, pero mi niño superó todas mis espectativas. Pensé que el viaje en avión iba a ser terrible, que iba a gritar y llorar todo el rato por los ruidos, pero Felipito se portó como un angelito, se sentó en su asiento y pasó 3 horas de ida y 3 de vuelta sin chistar, como un hombrecito. El Neurólogo solicitó 2 exámenes: un EEG y un SPECT que arrojó como resultado Disfasia Mixta y algo muy parecido al Asperger focalizado en el centro de la atención, me dijo que el diagnóstico definitivo lo dará la evolución del cuadro, pero que el pronóstico era bueno debido a que el EEG estaba normal (quiere decir que la capacidad de aprendizaje en mi niño es normal) y a la precocidad del diagnóstico.

Ahora tengo que dejarlo con Fonoaudióloga y Terapauta Ocupacional y volver en Abril para ver el lado farmacológico con el fin de ayudar a su atención y concentración (para que no se quede "pegado" tan seguido).

Creo que lo peor de todo fue la anestesia general para hacer el SPECT...me impresionó mi niñito,tan desvalido que se veía y yo sin poder quedarme a acompañarlo mientras duró el exámen, pero lo mejor de todo es que tuvo a los mejores profesionales y la mejor atención, y con todo lo que vivimos en estos días estoy segura que mi hijo está en las mejores manos....en las manos de Dios.

Gracias a mis amigas y amigos que me dieron todo su apoyo con oraciones, a mi familia en Iquique y en España y, especialmente a los Abuelos Paternos de Felipito y a su Tía Mota que se portaron un 10 porque nos dieron todo su amor y me transmitieron fuerza y esperanza.

Ahora hay que seguir....con mas fuerza y mas coraje que mi Felipe tiene todas las herramientas necesarias y el amor de todos nosostros para ser autovalente.

Tu mundo

Mientras todos los niños juegan y corren en el parque, tú buscas un lugar apartado y miras el horizonte, como buscando desentrañar algún misterio oculto, tratando de encontrar algo que nadie mas puede ver. ¿A donde van tus pensamientos hijo?, ¿Que te preguntas? Ojalá pudiera saberlo para aclararte todas tus dudas, para ofrecerte respuestas que despejen tus temores y devolverte a este mundo, mi mundo, que por momentos no parece ser el mismo que el tuyo.

La batalla diaria contra el pañal

Me dijieron en la Escuela de Lenguaje que Felipito tenía cupo para el próximo año, siempre y cuando, deje los pañales y "avise" porque las Tías se complican con el tema.... es una lucha diaria debido a que Felipito no comprende muy bien y no dice nada....si no dice "Mamá" ¿Cómo hago para que diga "Mamá pipí" ?.

Lo hemos intentado todo...desde dejarlo mojado hasta llevarlo cada 20 minutos al baño, le compré pelela y un asiento para W.C para niños...pero no funciona. Es que no lo puedo dejar solo por que de lo contrario se levanta y se "hace" en el suelo, y si me quedo con él me reclama , porque claro...¡A quien le gusta tener compañía en esos momentos!.

Hoy sin embargo a habido un avance......Su abuela logró que hiciera en la pelela después de una batalla campal....UN PEQUEÑO - GRAN AVANCE.

Confío en que llegará Marzo y podrá, por lo menos, señalar que quiere la pelela y entrar a su escuela que tanto necesita.

Preparando viaje a Santiago

Buscando y tratando de informarme sobre todo lo referente a la Disfasia di con Nidia de Temuco, una mamita que al igual que muchas de nosotras sufre con la Disfasia de su Diego, pero que lo ve avanzar día a día gracias al esfuerzo gigante que hace con su marido para darle a su hijo el mejor tratamiento. Ella me ha recomendado que viaje a Santiago con Felipito para ver al Dr. Chamorro, un neurólogo infantil que sabe mucho del tema. Esto no sería mayor problema si no fuera por el hecho de que nosotros somos de Iquique....es decir, tenemos que atravezar 2000 Km para llegar a su consulta. Es una gran esfuerzo en todos los sentidos...pero todos los padres y madres sabemos que nada es demasiado cuando se trata de un hijo. Asi es que el Lunes 27 de Noviembre tenemos hora con el Doctor.

Estoy nerviosa. A Felipito le diagnosticaron Disfasia hace apenas un mes y solo ha ido a 2 sesiones con la fonoaudióloga particular donde en la primera sesión lloró todo el rato y en la segunda apenas si la miró, por lo que el avance a sido cero. Me asusta un poco el hecho que pueda tener algún ligero retraso mental.....tonteras seguramente, porque si así fuera seguiría siendo mi vida adorada y no creo que unos puntos mas o menos en el Coeficiente Intelectual puedan cambiar eso ¿verdad?.

La desconocida Disfasia

Siempre supe que Felipito era diferente, desde que nació nunca se desarrolló como un niño "normal", dormía pésimo, se sentó, gateó y caminó tarde, no decía ni una palabra y tampoco le interesaba repetirlas, de hecho a veces parece que se mete en un mundo diferente en el que nadie puede entrar...da la sensación que no escucha porque lo llamas, e incluso le gritas, y ni te mira. Si a todo esto le sumamos que a los 2 años y 7 meses aún no dice ninguna palabra y se comunica escasamente mediante gestos....¡algo raro está pasando!.

Luego de Pediatras, 2 neurólogas, varios tratamientos en los que se incluyeron inductores de sueño que solo lograban mantener a Felipito medio dopado y Flores de Bach que lograron armonizarlo bastante, llegamos a una evaluación en una escuela de lenguaje para ver la posibilidad de conseguir un cupo para Marzo del 2007..estábamos seguros que, tal como decían los médicos, era muy "regalón" y no hablaba porque le faltaba estímulo. La fonoaudióloga que nos recibió me habló por primera vez de algo llamado DISFASIA.

¿Y qué es la Disfasia?. Por lo que tengo entendido es una alteración en la parte izquierda del cerebro que regula la comunicación, la comprensión, el lenguaje y algunas características sensoriales. Hasta hace unos años se confundía con el autismo a pesar de que ahora está claro que hay diferencias importantes y que no necesariamente está relacionado con una baja capacidad intelectual. Pero todo este desorden trae consigo una serie de incovenientes como la incapacidad de expresarse y relacionarse con el resto, las dificultades con la que se encuentran los niños en la etapa escolar debido al rechazo que genera su condición (muchas veces se confunden con retrasados mentales o niños "problema" y no logran insertarse adecuadamente por lo que pasan de un colegio a otro), sus características sensoriales especiales hacen que sean mas tímidos y retraídos, que le teman a los ruidos fuertes, que les cueste cambiar de rutina y que hagan unas pataletas monumentales debido a la frustración que sienten al no poder comunicarse.... para algunos una DISCAPACIDAD, para mí una CONDICION ESPECIAL.

El pronóstico depende de la severidad del cuadro, de la precocidad del diagnóstico y del BOLSILLO DE LOS PADRES ya que en el tratamiento intervienen una serie de profesionales (Neurólogos, Fonoaudiólogos, Psicopedagogos, Terapeutas Ocupacionales, Psicólogos por mencionar algunos) que tendrán que acompañar al niño Disfásico por muuuuchos años...sin mencionar lo ideal que es tenerlos en colegios especializados o particulares que cuenten con un número reducido de alumnos por curso para poder integrarlos y nivelarlos adecuadamente. Si a esto le sumamos que, al no ser una patología con riesgo vital, el interés de las autoridades es mínimo, y por lo tanto los recursos estatales prácticamente no existen...si hasta las escuelas de lenguajes muchas veces los rechazan por lo complicado que es manejarlos.

En resumen, la Disfasia es un problema con muchas aristas...por ahora solo nos queda a los padres apoyar a nuestros hijos con todo el amor y la paciencia del mundo, rogar para no quedar nunca sin trabajo y poder seguir costeando el tratamiento, y dar y aceptar toda la ayuda y experiencia que se nos pueda entregar.

El amor no necesita palabras

Este Blog nace de mi necesidad como madre de compartir las dificultades y los avances de mi hijo con Disfasia: Felipe, de 2 años y 7 meses.
Felipe: Naciste y mi vida cambió, trajiste a mi mundo una luz de amor y esperanza. A pesar que no ha sido una tarea fácil, la hago con alegría, con fe en que algún día podrán salir de tu boca todas aquellas palabras que te ayudarán a comunicarte con los demás. A pesar de que no me hablas y que rara vez comprendes lo que te digo, hay tanto amor entre nosotros que no necesitamos mas que un beso y un gran abrazo para expresarnos el cariño inmenso que nos tenemos...las palabras no siempre son necesarias.